Por Samantha Vergano, MD, FACMG, FAAP
¿Su pediatra alguna vez le preguntó sobre las enfermedades que tuvieron usted o sus familiares biológicos? Debido a que algunos riesgos de salud se transmiten entre miembros de la familia, esas preguntas ayudan a que el médico comprenda el panorama completo detrás de la salud de su hijo.
Aquí se explica por qué son importantes los antecedentes médicos familiares y se brinda una guía paso a paso para reunir todos los datos que necesita el equipo de salud de su hijo.
¿Qué son los antecedentes médicos familiares? ¿Por qué es importante contar con ellos?
Los
antecedentes médicos familiares son un registro detallado de las afecciones de salud y las enfermedades que tuvieron los miembros de su familia. Este registro es importante porque los miembros de la familia comparten genes que se transmitieron a su hijo.
Es posible que los familiares también hayan compartido conductas que afectan a la salud, por ejemplo, preferencias de alimentos y hábitos de ejercicio. Estos detalles pueden ayudar a su pediatra a explorar las raíces de las afecciones heredades y las prácticas familiares que ayudan o perjudican a la salud a largo plazo.
Tenga en cuenta que los riesgos de salud no son solo un tema de genes o patrones familiares. Aun así, conocer los riesgos heredados es algo muy valioso para tomar decisiones de salud. De hecho, esta información puede ayudar a los niños incluso antes de nacer. Por ejemplo, a los recién nacidos que tienen riesgo de
defecto cardíaco congénito se los puede examinar y, en algunos casos, tratar apenas nacen.
¿Cómo puedo crear un registro de antecedentes médicos familiares?
La tarea de recopilar información sobre la salud puede parecer abrumadora en un primer momento. Considere la posibilidad de usar herramientas en línea gratuitas para dar los primeros pasos. Esta
historia digital de la Asociación Médica de los EE. UU. le permite ingresar información y almacenarla de manera segura. Este
archivo de antecedentes familiares para imprimir de March of Dimes es fácil de usar y compartir con otras personas.
Primero complete su propio registro de antecedentes de salud
Brinde detalles sobre enfermedades, lesiones o cirugías que haya tenido o le hayan realizado, e indique la fecha de cada una. La información sobre el tratamiento que recibió también será de ayuda. Asegúrese de incluir a su padre y su madre biológicos. (Vea a continuación consejos sobre cómo obtener antecedentes de salud en el caso de los niños adoptados).
Póngase en contacto con los familiares
Obtenga detalles sobre la salud de las personas que estén biológicamente relacionadas con su hijo. Esto puede incluir, padre y madre, hermanos, medio hermanos, abuelos, tíos, sobrinos y primos directos.
Intente lograr una descripción clara de las experiencias de su familia, pero no se preocupe si no puede obtener cada detalle. El equipo de atención médica de su hijo se beneficiará con todo lo que usted pueda encontrar y compartir. Tenga en cuenta que es posible que los análisis genéticos para muchas afecciones no hayan estado disponibles durante varias generaciones antes de principio de siglo.
Aproveche las reuniones familiares
Muchas familias se reúnen en días festivos, cumpleaños, reuniones anuales, entre otras. Pregúnteles a sus familiares con anticipación si están dispuestos a dedicar unos minutos para hablar sobre su salud con usted. Hágales saber el motivo por el que lo está pidiendo y que realmente valora su ayuda.
Intente llegar hasta 3 generaciones atrás
Cuánto más sepan usted y su pediatra sobre los riesgos heredados, mejor. Es posible que no tenga acceso a información sobre familiares que fallecieron, pero puede considerar la opción de hablar con su esposo o esposa, y con otros miembros de la familia que puedan aportar información.
¿Qué sucede si los miembros de la familia no están dispuestos a hablar sobre su salud?
Los problemas de salud pueden generar sentimientos difíciles. Esté preparado ante la posibilidad de que algunos miembros de la familia no se sientan cómodos si les pregunta sobre sus antecedentes médicos. Podría ser de ayuda si usted les refuerza la idea de que los escuchará sin juzgarlos. A usted le interesa proteger la futura salud de su hijo y para ello necesita saber lo más posible acerca de problemas de salud pasados.
También puede resultar de ayuda que les diga que toda la información se mantendrá confidencial. Los antecedentes médicos que usted comparte con su pediatra (y otros proveedores de atención médica) están protegidos por las leyes federales que garantizan privacidad y confidencialidad.
¿Qué sucede si la adopción forma parte de la historia de mi familia?
Si adoptó a su hijo (o usted es adoptado) es posible que haya grandes vacíos en los antecedentes de salud familiares. Es probable que los registros de adopción de su hijo no incluyan datos sobre las enfermedades de los padres u otros familiares de su hijo. Si es hijo adoptado, es posible que enfrente más dificultades para obtener antecedentes médicos de sus familiares biológicos.
Ingrese la información que tenga y considere cómo puede
ampliar los datos que ya conoce. Por ejemplo, puede comunicarse con la agencia que estuvo a cargo de la adopción o solicitar antecedentes médicos
anónimos a los familiares biológicos. Aquí incluimos
más consejos útiles sobre la manera de obtener información sobre la salud cuando un hijo o padre/madre es adoptado.
¿Será necesario actualizar nuestros antecedentes médicos familiares?
Mantener los antecedentes familiares actualizados le brindará al equipo de salud de su hijo la mejor información posible para trabajar. Por ejemplo, si un familiar sufrió un ataque cardíaco o desarrolló cáncer después de que haya completado la primera ronda de investigación, es conveniente agregar esta información a los antecedentes médicos familiares. Esta información ayudará a su pediatra a comprender los riesgos generales de su hijo en relación con estas afecciones.
¿Debería mi hijo realizarse pruebas genéticas?
No hay una respuesta definitiva "sí" o "no", ya que los problemas de salud generalmente dependen de otras cosas, además de la genética. Por ejemplo, los análisis podrían revelar un riesgo que nunca termina en una enfermedad, ya que hay otras causas aparte de los antecedentes familiares que deben estar presentes.
Aun así, puede haber motivos que justifiquen una consulta sobre pruebas genéticas. Algunos padres creen que deben conocer los riesgos de salud de sus hijos para prepararse para la posibilidad de que sufran enfermedades graves.
Sin embargo, es importante que sepa que todavía no contamos con pruebas para cada una de las afecciones de salud más importantes. Además, es recomendable que considere cómo se sentiría si los análisis muestran que su hijo tiene riesgos altos de tener una enfermedad específica. Saber eso podría desencadenar
ansiedad no saludable para usted y su hijo.
Además, no se recomienda realizar, en niños, pruebas genéticas de afecciones que se inician en la edad adulta, particularmente algunos tipos de cáncer. Pregúntele a su pediatra si es recomendable que consulte con un asesor en genética para hablar sobre estas preguntas.
Consideración de riesgos y beneficios
Hable con el médico de su hijo sobre los riesgos y los beneficios de las pruebas genéticas. Obtenga información sobre asesoramiento genético, un servicio que ofrece información y ayuda para las familias con riesgo de desarrollar enfermedades heredadas.
Recuerde siempre que su pediatra no está allí para emitir un juicio de valor ni para decirle qué hacer. Puede recurrir al médico de su hijo para que le brinde una guía y ayuda, a medida que usted toma decisiones importantes sobre la salud y el bienestar de su familia.
Más información
Acerca de la Dra. Vergano
Samantha Vergano, MD, FACMG, FAAP, es presidenta del Consejo de Genética de la American Academy of Pediatrics. Se desempeñó como directora de la división de Genética y Metabolismo del Children's Hospital of The King's Daughters en Norfolk, Va., antes de unirse al Seattle Children Hospital como directora médica auxiliar de servicios ambulatorios en medicina genética en el año 2024. La Dra. Vergano creó un registro de antecedentes naturales para el
síndrome de Coffin-Siris y trastornos relacionados, donde se inscribió a cientos de personas. Disfruta de enseñar a estudiantes de medicina y de tener un rol activo en la defensoría de los pacientes.
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